ATAXIA DE FRIEDREICH

Hace unos días tuve que hacer una actividad que consistía en ver un documental que trataba sobre la Ataxia de Friedreich y después hacer una reflexión sobre ello. Como me ha parecido un tema muy interesante he querido compartirlo aquí.

Primero hay que saber de qué se trata la ataxia. La ataxia describe una falta de control muscular o coordinación de los movimientos voluntarios, como caminar o levantar objetos. Como signo de una enfermedad no diagnosticada, la ataxia puede afectar varios movimientos y provocar dificultades para hablar, mover los ojos y tragar. 

En este caso concreto hablaremos de la Ataxia de Friedreich. Aparte de la información del vídeo también me he informado en Internet. 

La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que causa daños progresivos en el sistema nervioso. Puede producir debilidad muscular, dificultades en el habla o enfermedades cardíacas. El primer síntoma habitualmente es la dificultad al caminar, por ello estas personas utilizarán silla de ruedas.

El nombre de esta ataxia procede del doctor Nicholas Friedreich, que fue el primero en describirla en la década de 1860. El término 'ataxia' se refiere a problemas de coordinación e inestabilidad. En la Ataxia de Friedreich hay degeneración del tejido nervioso de la médula espinal y de los nervios que controlan el movimiento de los brazos y las piernas. 

Los síntomas suelen comenzar entre los 5 y 15 años, pero pueden aparecer incluso a los 18 meses o hasta los 30 años. Las primeras señales pueden incluir la flexión involuntaria de los dedos de los pies o inversión de los pies /giro hacia dentro). Los movimientos rápidos involuntarios del globo ocular son comunes. 

Actualmente no existe una cura o tratamiento eficaces para esta ataxia. Aunque muchos de los síntomas se pueden tratar para ayudar a que los pacientes mantengan un funcionamiento óptimo.

En este documental el protagonista Dimas nos cuenta su día a día, las dificultades que tiene debido a la enfermedad que padece. A través del relato de su vida, de sus amigos y familiares, de sus vivencias, de sus preocupaciones, podemos meternos en su piel y comprender su situación y sus reivindicaciones. 

Consigue de alguna manera que le entendamos y sobre todo por mi parte, admirarle por toda esa valentía y ganas de vivir la vida a pesar de las dificultades. Es una historia con dos caras, una trágica y triste pero otra llena de ilusión y esperanza, que además hace que nos llenemos de fuerza y ganas de luchar. 

Toda esta historia me ha hecho reflexionar. Sobre lo poco que valoramos la vida. Es muy cierta la frase de "no sabemos lo que tenemos hasta que lo perdemos". Además, la sociedad de hoy en día, aunque he de decir que todo va mejorando, no tiene conciencia de esto, de los problemas que padecen. Porque como bien se dice en el vídeo, lo que para nosotros son 100 metros o un simple bordillo, para una persona que utiliza silla de ruedas es un mundo. Las calles, el acceso a los establecimientos, da igual cuál sea, deberían estar habilitados. Por eso hay que derribar las barreras arquitectónicas, hacer conciencia no solo en la gente para que se manifieste y revele sobre esto, sino en las diferentes instituciones encargadas de ello. 

Aparte de todo otro aspecto muy importante es aumentar la inversión de dinero y apoyo en la investigación clínica, para detener las consecuencias de esta y otras enfermedades.

Como futura educadora social, tenemos que estar mas concienciadas/os que nadie, ya que en un futuro trabajaremos con personas con diversidad funcional. Debemos apoyarlas, entenderlas y sobre todo ayudarlas. También manifestarnos sobre las injusticias que caen sobre ellos y ellas.

Aquí os dejo el documental por si os ha interesado y queréis verlo.

¡Muchas gracias! Espero que os haya gustado y sobre todo concienciado.